Informare studenti di ogni ordine e grado sul tema delle malattie rare: è questo l’obiettivo principale del progetto scuola RAREDUCANDO, nato nel 2011 per iniziativa dei giovani volontari dell’associazione p63 Sindrome EEC International Onlus e a cui ha preso parte per la prima volta anche il segretario generale di Research4Life Giuliano Grignaschi.
“Si tratta di un progetto unico nel suo genere – spiega Giulia Volpato, presidente onorario e vicepresidente dell’associazione (nella foto). “Attraverso un format innovativo ed efficace spieghiamo ai ragazzi in termini semplici e comprensibili cosa sono le malattie rare come la sindrome EEC, come fare a chiedere informazioni e a chi rivolgersi in caso di bisogno, ma anche cosa si intende per farmaco orfano, cellule staminali, cure transfrontaliere, registro di patologia e molto altro”.
In quattro anni l’iniziativa ha coinvolto oltre 5000 studenti: “sono molti – spiega Giulia – quelli che manifestano curiosità, voglia di conoscere e estremo interesse per questo argomento. Non sono mancati poi casi di ragazzi che hanno scoperto proprio grazie a noi che la loro patologia
era di fatto una malattia rara! È per questo che crediamo profondamente nel meccanismo della “peer-education”: solo fra coetanei vi può essere uno scambio di opinioni e informazioni, senza barriere né pregiudizio. È anche in relazione al ruolo sociale del progetto che RAREDUCANDO è stato identificato come progetto anti bullismo, contro la dispersone scolastica, possibilità di equa fruizione del servizio sanitario, ma anche scolastico”.
Visto l’elevata curiosità dei ragazzi per i temi affrontati, il team di RAREDUCANDO ha deciso quest’anno, per la prima volta, di affrontare anche il tema della sperimentazione animale nella ricerca biomedica. In particolare, due classi terze (3cl -3dl) del Liceo Linguistico Fuà Fusinato di Padova, hanno avuto la possibilità di approfondire questo tema così attuale e delicato insieme al segretario generale di Research4life Giuliano Grignaschi.
“L’iniziativa ha suscitato grandissimo interesse tra i ragazzi, che hanno addirittura richiesto agli insegnanti la possibilità di continuare questo percorso formativo anche l’anno prossimo” continua Giulia. “Abbiamo quindi deciso di coinvolgere Research4life in quattro dei dieci eventi già programma per il prossimo anno scolastico, proseguendo quest’ottima accoppiata vincente per un’informazione certificata e corretta”.
Per informazioni sul progetto scuola RAREDUCANDO si può scrivere a: [email protected]